3岁男孩对邻居叫爸 窘迫背后是病痛的残暴真相

日期: 2019-12-06 15:17 浏览次数 :

河南日报客户端记者 王平 文/图

文/梅姐姐

  早上8点多,爸爸妈妈相继出门上班去了,爷爷去农贸市场买菜了,奶奶在厨房刷洗碗筷,只留下3岁半的乐乐(化名)一人在客厅玩耍。他趴在茶几上,面前摊着积木、彩泥、故事机……但他都好像没看见一样,却对爸爸前一晚喝完忘扔的可乐瓶盖发生了浓厚的兴趣。奶奶走过来打开电视,播放动画片《熊出没》,依然没能吸引他的注意。

在我们身边,有这样一群孩子:他们不聋,却对声音充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话、不会与人交流。这些孩子就是自闭症儿童。因为他们总是按照自己的生活规律沉浸在自我世界里,就像天上的星星一样游离于现实生活之外,因此又被称为“星星的孩子”。

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  看着专注于“研究”可乐瓶盖的孙子,奶奶的眼泪又忍不住流了下来,因为在不久前,乐乐刚被确诊患有自闭症。

今年4月2日是第12个“世界自闭症日”。为了让更多人关注、了解、接纳自闭症患者,用科学的方法辅助身边的自闭症儿童及其家庭,使他们更好地参与社交活动、更快地融入社会,3月30日,一场以“聆听父母之音,携手与爱同行”为主题的自闭症公益活动在郑州大学第三附属医院举行。记者在活动中接触认识到了一些自闭症儿童及其家长,通过他们和专家的讲述,感受到这些特殊儿童家庭养育孩子的艰辛与不易,更体会到自闭症儿童的成长之路还需全社会的大力支持与帮助。

五岁男孩乐乐漫无目的地四处游荡,街上人很多,他一个也不认识,也没有一个人过来和他说话。

  叫邻居家叔叔“爸爸”

从“罕见病”到“流行病”

他走啊走啊,走到一座桥边。桥头边上有个很和蔼的老婆婆,在摆摊卖冰红茶,一碗碗的冰红茶看起来真是清甜可口。乐乐眼巴巴望着,再也走不动了。老婆婆笑着和他招招手:“好孩子,快过来,到婆婆这里来。”

  引来两家尴尬

3岁男孩对邻居叫爸 窘迫背后是病痛的残暴真相。“这是什么?”“苹果。”

乐乐走了过去,这位婆婆真像奶奶。“孩子,你渴了吧?要不要喝一碗冰红茶?”

  白白的皮肤、圆圆的脸蛋、忽闪着大大的眼睛,乐乐生来就是个讨人喜欢的孩子。从小奶奶抱着他去小公园遛弯,总能引来一声声夸赞。然而,随着孩子一天天长大,有个问题逐渐暴露出来。过了周岁之后,同龄的孩子开始牙牙学语,会叫人,会简单对话。可乐乐始终“金口难开”,直到一岁半时才会叫妈妈,而之后就再没进展。

“苹果是不是水果?”“是水果。”

“可是我没带钱,爸爸妈妈说,不能随便吃陌生人的东西。”乐乐怯怯地说。

  起初,乐乐的爸爸妈妈也有过担忧,想带孩子去医院看看,但爷爷奶奶总说“贵人语迟”,还拿一个外面听来的某孩子5岁才说话的例子来“安慰”他们,于是全家人就慢慢放松警惕。看着孩子能吃能喝又能睡的,上医院的事也就不提起了。

3月30日,郑大三附院儿童心理行为中心,来自安阳县的自闭症患儿家长刘艳敏带着孙子硕硕刚上完一节语言课,就随手拿出装在衣服兜里的一张卡片向孩子提问。看到硕硕回答对了问题,并对简单的指令给予正确回应,奶奶迅速拿出了“强化物”棒棒糖给予奖励。

“真是个好孩子,这样吧,你说出三个愿望,和婆婆换一碗冰红茶,好不好?”

  其实,乐乐也不是完全不会说话,像爸爸、妈妈、叔叔、阿姨等简单的称呼也会几个,糟糕的是他分不清身边人与自己的关系。一次,在电梯里碰上隔壁邻居一家,乐乐莫名冲人家男主人喊了声“爸爸”。“这是他第一次说出这两个字,我真不知是惊还是喜,两家人顿时陷入尴尬的气氛中。”乐乐妈妈说,类似事情还不止一次,他会对着爸爸喊“叔叔”,也会朝着奶奶喊“妈妈”。

“一年了,还是有进步的,叫名字起码知道回应了,语言也多了。”回想起这一年多因孩子生病给全家生活带来了重大调整与改变,刘艳敏禁不住潸然泪下。

乐乐开心地点点头。

  在幼儿园

4岁半的硕硕有着一双明亮的大眼睛,从外表看,相貌特征、体格发育和同龄孩子并无区别。但当记者试着接近这个孩子、与他对话时,发现硕硕对陌生人很少有目光对视,语言也全靠刻板记忆,常常是鹦鹉学舌地重复问话。

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  从来不和其他孩子玩

据硕硕的母亲李女士告诉记者,孩子从出生到上幼儿园前,一切发育都正常,从小喜欢唱儿歌,和家人也有正常的语言交流,唯独对外人不感兴趣,总是喜欢自己玩。起初,家人们都认为孩子这是性格内向,慢慢长大就好了。可是,就在硕硕上幼儿园后老师的一次反馈中,让人感到情况似乎“不对劲儿”。

“婆婆,第一个愿望:我想先回家看看妈妈。我都在街上走了好几天了,她怎么老不来接我回家啊?”

  乐乐出生在下半年,按说要到今年9月才能上幼儿园。妈妈听说多跟别的小朋友接触,有助于孩子语言发育。于是,一过好年,家长就忙着托关系找了附近的一家幼儿园让乐乐插班。

“你家的孩子总是不跟其他小朋友玩,也不爱说话,有时坐在那里盯着电风扇看。”听到这样的描述,家人带硕硕来到郑大三附院就诊。经过一系列的检查及评估测试,硕硕被确诊患上自闭症。

很快,乐乐见到了妈妈。原来,妈妈生病住院了,怪不得老不去接他。妈妈身边围了好多人,爸爸也来了,奶奶也来了。一定是妈妈生病了,爸爸来看妈妈了。他拽了拽爸爸的衣角,喊了声:爸爸,爸爸没理他。

  “我们家乐乐的相貌确实还蛮可爱的,班里的老师也挺喜欢他。”乐乐妈妈说,她怎么也想不到,一个月之后,老师建议我们把孩子带回家自己管,原因是,他在幼儿园里是一个一点也“不合群”的孩子。

直到现在,李女士仍对这个突如其来的变化感到莫名其妙。“孩子本来好好的,怎么会患上自闭症?”这是困扰自闭症家庭的一大疑问,也是被世界各国医学界持续探索关注的一道医学难题。

妈妈好像生了很重的病,她一直哭,好几天都不吃饭。边上的叔叔阿姨说,“乐乐妈,你还是吃点东西吧,身体要紧。”可是,妈妈就是哭,哭着哭着,就睡着了!医生叔叔和护士阿姨来了,赶紧给妈妈打针。病房里乱成一团,好多人都在哭,爸爸也在哭,奶奶也在哭。

  乐乐在幼儿园里倒不吵不闹,总是安安静静地坐在一边。但他从来也不跟别的小朋友一起玩,老师叫他的名字也没有反应,只有拍拍肩膀,他会抬头看你一眼,然后转开继续回到自己的世界。有时候,老师会硬把他拉到其他小朋友玩的地方,可一转头他又自己走开了,就连手机游戏都吸引不了他的注意力。而且,老师说他感兴趣的东西特别奇怪,经常会盯着旋转的风车看很久,一个普通的塑料瓶盖也能玩两三个小时。

自闭症,又称为“儿童孤独症”,是一种由于神经系统失调导致的伴随终身的广泛性发育障碍,患者主要表现为社会交往障碍、语言交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复等行为。在中国,14岁以下自闭症患儿已超过300万,发病率约为1/100,患者多为男孩。

看着大家哭,乐乐也急得大哭,妈妈一定是生了很重的病,怎么办啊?

  轻中度自闭症

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乐乐的爸爸妈妈很了不起,爸爸是个工程师,妈妈是个英语老师。

  康复训练有助生活自理

无声的交流,耐心的陪伴

听妈妈说,有一天,她不小心拨错了手机号码,打到了爸爸手机上,就认识了爸爸。后来,他们就成了乐乐的爸爸妈妈。手机真的好神奇!要不然,妈妈就找不到爸爸,爸爸就找不到乐乐啦!

  乐乐从幼儿园被领回家之后,大家都意识到孩子的问题不是“贵人语迟”那么简单,商量后决定上医院看看。在综合性医院,他们先通过各种检查排除了听力、大脑等器质性问题之后,又到杭州市七医院儿童心理中心做了一系列的测试与评估,最后确诊为自闭症。妈妈和奶奶当即就哭了。

目前自闭症尚无特效药治疗,但通过早期科学、系统的康复训练进行干预,可使症状得到显著改善。郑大三附院儿童心理行为中心主任段桂琴介绍,“一般来说,3岁之前开始干预,约40%的孩子能生活自理;3至6岁干预,20%的孩子能生活自理;6岁以后再干预,只有10%的孩子生活能自理。”

乐乐出生那年,爸爸工作做的很棒,被公司派到离家很远的地方去学习。妈妈说,等爸爸学习回来,就可以当领导了,赚好多钱给宝贝乐乐买玩具买衣服,是乐乐带给爸爸好运。爸爸要去三年,他喊来了老家的奶奶,帮妈妈一起照顾乐乐。

  要知道,自闭症又称孤独症谱系障碍,是一种以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍,主要表现为不同程度的社交技能、言语沟通技能受损,同时,伴有一定的行为障碍和智能障碍,这就意味着乐乐难以与同龄孩子一样成长和生活。

而在这条被称为“抢救性康复”的成长路上,每个患儿家庭都走得并不“轻松”。

爸爸在很远的地方学习,但他非常挂念乐乐和妈妈。爸爸寄了很多玩具,很多衣服,还有一辆小自行车回家,妈妈果然没有骗人。有了神奇的手机,爸爸每天都给妈妈打电话,妈妈总是笑个不停,在电话里说,“乐乐还那么小,怎么会骑自行车呢?”爸爸在电话里说,“乐乐,快快长大,爸爸就可以教你骑自行车了。”

  接诊的周国岭主任说:“当前,中国自闭症患者已超过1400万,其中14岁以下患者超过200万,每68名儿童就有1个。可目前对自闭症还没有很有效的治疗方法,唯有针对性的语言康复和社交能力康复,才能尽可能改善患者的状况,以帮助他们融入社会。从我们多年的临床实践来看,那些轻中度的自闭症患者经过科学的康复训练,可以与人简单交流、生活自理,甚至能完成简单工作。近年来,随着大众对自闭症认识的提高,以及相关检测设备与方法的进步,自闭症的检出率大大增加,对于这些孩子来说,及早地发现与科学地康复训练才能给整个家庭带来希望的未来。”

以硕硕的家庭为例,孩子目前每月的住院康复训练费用将近7000元。为了可以与老人轮流替班更好地照顾孩子,李女士放弃了原本还算不错的工作,家庭收入全靠丈夫在外打拼。

乐乐很想告诉妈妈,他很快就会长大,这样就可以跟爸爸学骑自行车了。

  4月2日 “世界自闭症日”,杭州市七医院儿童心理中心将开展义诊活动。当天上午8:00~12:00, 周国岭、刘艳、丁凯景等专家将在医院四号楼一楼第二门诊部开展义诊。来院参加义诊的小朋友将有机会免费体验感统训练和可视音乐训练。

一个人赚钱养家、一个人全职带孩子,是多数自闭症患儿家庭的状况。除了经济压力,巨大的精神压力更让这些家长们“喘不过气”。

乐乐两岁了,不知道为什么,神奇的手机不再天天响了。妈妈也不再像从前那么爱笑了。有段时间,她请假去很远的地方看爸爸,回家了就抱着奶奶哭,问奶奶怎么办?还有一次,妈妈和爸爸讲电话,讲着讲着就把手机摔在了地上。

责任编辑:张建利

在郑大三附院儿童心理行为中心,记者了解到,这里的康复训练课程包含音乐、语言、情景、游戏等四大类,课程内容大多与普通幼儿园阶段学习内容相似,但对于自闭症儿童来说,他们听不懂、记忆刻板,就像缓慢前行的“小蜗牛”,需要分步骤、分阶段,反复强化数十遍、上百遍才能逐渐学会。

乐乐三岁了,神奇的手机就再也不响了,一定是妈妈把手机摔坏了。后来,不知道为什么奶奶也要走。乐乐哭着不让奶奶走。可奶奶说,爸爸不听话,她对不起乐乐,没脸留在这个家里。乐乐听不懂奶奶的话,不管他怎么哭闹,奶奶还是走了。从前,奶奶总说最爱乐乐,为什么又要走呢?骗人。

关键字 : 自闭症孩子妈妈

自闭症的康复是需要长期甚至是终身康复教育的过程。走在这条漫长的“马拉松式”康复之路上,每个家长都深有体会,不敢生病请假、不敢浪费眼下的时间,接受现实,用最大的耐心陪伴孩子一起成长。一位家长在微信群里的留言道出了大家的心声:“当我发现我的孩子与别的孩子不一样时,我要做的,不是跪下,而是躺下,躺下来是要为他架座桥,让我的孩子从我的身上走到另一端。”

乐乐想爸爸了,三年时间都到了,为什么爸爸还不回家?乐乐让妈妈打电话给爸爸,想让他回家,教他骑自行车。可是,妈妈看起来很不高兴,她弯下腰来对乐乐说,“乐乐乖,爸爸学习很忙,如果老给他打电话,会被扣工资的。”

我要反馈

共同“牵手”点亮“星星”前程

可是,妈妈总不打电话给爸爸。乐乐就每天问她,一天问好几次,他说,可以让爸爸少赚点钱,不要玩具。妈妈终于发火了,狠狠地打他的屁股,手都打红了,一边打一边哭,“你爸死了!打什么电话!” 妈妈从来没有打过乐乐,乐乐又疼又怕,哇哇大哭。妈妈看见乐乐哭了,就停下来,紧紧地抱着他,不停地说对不起。

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今年全国两会政府报告指出,发展更加公平更有质量的教育,办好特殊教育;适当提高专项救助标准,加强困境儿童保障,提升残疾预防和康复服务水平。

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